Elk jaar op de laatste dag van Februari is het “Zeldzame Ziektendag”. Ik heb, vanwege mijn schrikkelverjaardag, een speciale band met de laatste dag van Februari. Daarom besteed Punt5 in de EHBO-kalender elk jaar aandacht aan een andere zeldzame ziekte. Dit jaar D.R.E.S.S. (Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms) Grofweg vertaald: Een extreme allergische reactie op het gebruik van medicijnen. Een andere afkorting die wordt gebruikt is D.I.H.S (Drug Induced Hypersensitivity Syndrome) Edith van de Bovenkamp heeft in Januari 2021 D.R.E.S.S. gehad en loopt nu nog steeds met de klachten. In de EHBO-kalender van dit jaar vertelt zij haar verhaal. Ook lees je haar verhaal nu in deze blog:
Het is heel vermoeiend om met D.R.E.S.S. om te gaan en om uit te leggen wat het is en betekent voor mij. Artsen begrijpen het vaak niet en er is veel onbegrip. Anderen die ook aan D.R.E.S.S. lijden, ervaren dat ook zo. In Nederland zijn zeker mensen die het ook hebben maar daar zijn geen cijfers van bekend. Voordat D.R.E.S.S. mijn leven bepaalde, was ik een actieve vrouw die volop in het leven stond. Nu ben ik thuis en moet soms de hulp vragen aan anderen.
In 2020 was er eigenlijk nog niets aan de hand. Vier weken na een heupoperatie viel ik met de vlieringtrap naar beneden en scheurde mijn kruisbanden. Na de knie-operatie ging het niet goed. Vanuit de kliniek was er geen opname mogelijk, dus belandde ik in het ziekenhuis. Ik was heel ziek, met hoge koorts. Om te voorkomen dat het nog erger zou worden, werd de knie gespoeld en kreeg ik een zogenoemde picc-lijn naar mijn hart. Dat is een verbinding waardoor antibiotica wordt ingebracht. Daardoor wordt het middel sneller verspreid door het lichaam. In die periode, heb ik verschillende soorten antibiotica gehad.
Na vele weken van gebruik kreeg ik begin december bijwerkingen van de medicijnen. Ik had veertig graden koorts, rode en jeukende uitslag over mijn hele lichaam en ik had opgezette klieren. Er was toen nog niet bekend wat er aan de hand was, maar in het ziekenhuis wilden ze niet stoppen met de antibiotica. Terwijl ik dus steeds zieker en zieker werd. Prednison hielp tegen de koorts, maar ook hier kreeg ik bijwerkingen van. Een arts kwam met D.R.E.S.S. op de proppen, hij had daar wel eens van gehoord. Het nadeel van dit syndroom is dat het pas zo’n twee tot acht weken na het eerste medicijnengebruik opspeelt. Ook werkt het maar door omdat de vergiftiging in je lijf blijft. Ik slikte wel vaker antibiotica in het verleden, tegen onder andere een kaak- en voorhoofdsholteontsteking. Maar nooit leverde dat problemen op.
Hoewel D.R.E.S.S. als ongewoon wordt beschouwd is het zeer ernstig met een hoog sterfte van meer dan 10% en wordt geschat dat het voorkomt bij ongeveer één op de duizend tot tienduizend blootstellingen aan geneesmiddelen. Zo weinig is er dus over bekend. Het is niet erfelijk en eigenlijk kan iedereen het krijgen.
Vanaf november 2020 heb ik inmiddels al zes keer in het ziekenhuis gelegen. Van de prednison kwam ik zestien kilo aan, maar daarna viel ik in een snel tempo veertig kilo af. D.R.E.S.S. tastte namelijk ook de slijmvliezen aan waardoor ik sondevoeding moest nemen. Niets smaakte. Maar van die sondevoeding werd ik ontzettend misselijk. Uiteindelijk hebben we een goede blender gekocht voor vers fruit en groente. Daarnaast moet het door een zeef, voordat we het als alternatief voor de voeding konden gebruiken. Het ging ook door het slangetje. Dat werkte goed totdat er toch frambozenpitjes in het apparaat vast kwamen te zitten. Toen D.R.E.S.S. mijn slijmvliezen aantastte, smaakte alles naar metaal. Later werd dat zout. Nu is het gewoon smerig. Alles. Zelfs een kopje thee.
Ik heb de knop om moeten zetten. Ik hou de klok in de gaten, omdat ik geen hongergevoel heb, ik eet omdat ik moet eten. Omdat de D.R.E.S.S. zoveel schade heeft aangericht aan mijn lichaam, heb ik ook auto-immuunziektes bijgekregen, zoals reuma en een langzaam werkende schildklier, en ik heb een smaakstoornis opgelopen. De artsen weten niet waar het naartoe gaat…
Omdat het een zeldzame aandoening is, is er weinig over bekend en wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Daarom onderschatten de artsen de schade die D.R.E.S.S. aanricht veel te vaak. Met een snelle diagnose en de juiste behandeling zullen de meeste DRESS-patiënten herstellen van de eerste episode en sommigen zullen langdurige
auto-immuun complicaties ervaren. In ernstige gevallen kan multi-orgaanfalen optreden. D.R.E.S.S. heeft een sterftecijfer van 10%.
Meer weten over D.R.E.S.S. www.dresssyndromefoundation.org